Я до сих пор не могу поверить, что моему маленькому сыну однажды сказали: «Мы можем только поддерживать его и ждать, сколько он сможет прожить». 😭💔
Саша родился здоровым мальчиком. Вес 3610 г, рост 58 см, оценка по шкале Апгар 9/10. Я была уверена, что впереди у нас обычная счастливая жизнь.
Но однажды после купания я заметила на ножке маленькую шишку. Тогда я ещё не представляла, что именно с неё начнётся самый страшный период в жизни нашей семьи.
Мы ходили по врачам, делали УЗИ, но образование продолжало расти. Потом появилась шишка на животе, увеличилось образование на ножке, появились изменения в области яичка. Нас снова отправляли наблюдать, ждать, проходить очередные обследования.
Когда наконец сделали более подробные исследования, за печенью обнаружили образование. Сашу направили в областную больницу. Там после КТ врачи заподозрили тяжёлое онкологическое заболевание. Нас перевели в онкологическое отделение.
Состояние сына стремительно ухудшалось. У него появилась жидкость в животе, потребовался дренаж, печень была поражена. Мы ждали результаты биопсии и каждый день надеялись, что врачи всё-таки найдут способ ему помочь.
На седьмой день Сашу перевели в реанимацию. И тогда мы услышали окончательный диагноз: рабдоидная опухоль четвёртой стадии с поражением печени.
Мне объяснили, насколько она редкая, агрессивная и быстро растущая. Врачи сомневались даже в проведении химиотерапии — из-за тяжёлого состояния печени лечение могло не выдержать сердце и организм моего ребёнка. Мне говорили о поддерживающей терапии и о том, что прогноз крайне тяжёлый.
Но как мама я не могла просто сидеть и ждать.
Я попросила начать лечение. Мы решили бороться, пока у Саши есть силы. 😢
Саша перенёс первый блок химиотерапии, затем второй и третий. Несмотря на тяжелейшее состояние, он выдержал лечение. После второй химии появилась положительная динамика — печень начала восстанавливаться. Постепенно Саша смог уйти от ИВЛ, восстановиться и вернуться из реанимации в палату.
После четвёртого блока врачи снова увидели улучшение. Сейчас Саша уже прошёл пятый блок химиотерапии.
Но нам объяснили самое страшное: даже если удастся подавить опухоль, отдельные активные клетки могут остаться незаметными, а болезнь способна вернуться. Лучевая терапия в России для такого маленького ребёнка имеет слишком тяжёлые последствия.
Я не хочу мириться с тем, что моего сына могут просто поддерживать, пока он сможет выдерживать. Я хочу бороться за его жизнь. 💔
Мы узнали о возможности лечения в Израиле. Там готовы заново изучить биопсию, провести ПЭТ-КТ, оценить распространение опухоли и подобрать дальнейшую тактику лечения — химиотерапию, операцию и, если будет возможно, лучевую терапию.
Сейчас Саша восстанавливается после пятого блока, а я каждый день надеюсь, что мы успеем попасть на лечение.
Он ещё совсем маленький. Он должен расти, играть, смеяться, идти в школу и просто жить. Я не могу позволить себе перестать бороться за него.
Благотворительный фонд «Вера в дело» ведёт частичный сбор — 1 470 000 рублей.
Пожалуйста, помогите нам продолжить лечение Саши. Для меня это не просто сбор средств. Это возможность продолжать бороться за жизнь моего ребёнка. 😭🕯️
.
