2023 года была проведена вторая операция- двунаправленный кавопульмональный анастомоз (операция Гленна), также на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. 7 дней реанимации на искусственной вентиляции лёгких. Сатурация у ребёнка, после данной операции, находится в пределах 87-88 %. Через полгода после операции, на обследовании, выяснилось, что у Антона произошла рекоарктация аорты и сужение левой лёгочной и подключичной артерий. Ребёнку провели эндоваскулярную операцию, при которой баллоном раздули суженные участки. Теперь такие операции предстоят ребёнку каждый год, минимум до пяти лет. В 2024 году, Антону тоже проводили такую операцию. В связи с тем,что мы не успели оплатить счёт в этом году предстоит аналогичная операция в июле 2025 года. Учитывая 2 операции на открытом сердце, это будет уже пятая… Ребёнок очень активный и любознательный, но одышка его постоянно беспокоит, даже когда он просто прибавляет шаг. Начал ходить только в 1 год и 4 месяца, после курса массажа и лёгкой гимнастики. При активных движениях появляется цианоз лица и ногтей. В такие моменты моё сердце просто замирает…Ему всего 2 года, а что дальше????? Страх вселился в наши души ещё в 2022 году, так и не отпуская из своих оков...Мы поняли одно…Не страшно, когда болеешь сам. Страшно когда болеет ребёнок, а ты бессилен. Где нам взять такую сумму. Провести третью операцию на сердце вызвался знаменитый детский кардиохирург из США Педро дель Нидо, к которому со всего мира везут детей с такими пороками как, синдром гипоплазии левых отделов сердца и единственный функциональный желудочек сердца. Это шанс для нашего ребёнка. Также нужно решить проблему с аортой и лёгочной артерией. Кардиохирург из США написал, что операцию необходимо провести до 3лет. Клиника Boston Children`s Hospital выбрана не случайно, потому что там работает кардиохирург Педро дель Нидо. Так как, кардиомамы тщательно следят за новостями о детях со схожими пороками, мы видели какие чудеса он творит. Какая именно операция предстоит моему сыну, кардиохирург клиники Boston Children`s Hospital утверждать не может, пока ребёнку не проведут необходимые обследования непосредственно в клинике и не сделают 3D- модель сердца. В связи со сложностью в анатомии аорты и артерий. Дети со СГЛОС тяжелее переносят операции и послеоперационный период, так как это один из тяжелейших пороков сердца. Правый желудочек, к сожалению, не является системным и таким мощным как левый. Учитывая, что в США накоплен огромный опыт по таким порокам, там есть люди с таким пороком, которым уже за 40 лет. Также есть высокотехнологичное оборудование, реанимация другого уровня и знаменитый на весь мир детский кардиохирург Педро дель Нидо, который специализируется именно на таком пороке, как у моего сына. В России, к сожалению, нет людей с таким пороком старше 18 лет. Ещё буквально 10 лет назад такие дети массово погибали, потому что помочь им, к сожалению, не могли. Да и сейчас, выжившие после первых двух операций дети, считаются чудом. В поликлиниках , ни педиатры, ни профильные врачи, просто не готовы к таким пациентам… Видя сатурацию чуть больше 80, они не понимают как себя вести. За 2 года, нашего сына, раза 4 пытались увезти с кислородом в больницу. А ему этого категорически нельзя, спасибо кардиохирургу, который меня инструктировал и был на связи со мной в межэтапный период. Мы могли реально потерять ребёнка, сразу лёгочная гипертензия и повреждение именно правой стороны сердца, которая у ребёнка единственная участвует в работе сердца. Клиника Boston Children`s Hospital подсчитали затраты на операцию и послеоперационное лечение и выставили счёт на 1.183.000р. Сумма просто неподъёмная для нашей многодетной семьи, у нас четверо детей. Работает только муж. Я оформлена по уходу за Антоном, у него инвалидность до 18 лет. В детский сад я его отдать не могу, так как у него 7 приёмов лекарств в день, расписанных по часам, и постоянно нужно контролировать его активность в течении всего дня. Уважаемые благотворители, помогите пожалуйста нашему сыну, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь. Мы вас умоляем!
