Новости Сергеева Алена ❤️
- Здравствуйте.
новости о ходе лечения:
вот так с одной стороны быстро, а с другой стороны долго и сложно прошла car-t терапия. На следующей неделе уже выходим на финальный этап - во вторник 28 дней после введения клеток. С 28 по 30 дни планируется проведение контрольной пункции костного мозга. Ожидаем положительные результаты. Сейчас Алёна чувствует себя не лучшим образом - основные показатели крови ниже нормы, очень сильно болит левая рука, опухла и слаба работает, обезболивающие помогают лишь на короткое время. Особенно сложно ночью - почему-то боль обостряется именно в ночное время. Каждый день об этом говорим доктору и он подбирает разные обезболивающие. Например, морфин используют очень аккуратно, чтобы не вызвать побочные реакции и привыкание. К сожалению, у Алёны есть опыт отвыкания от морфина - это очень тяжелый и долгий процесс. Такие тяжелые боли доктор объясняет распадом опухолевых клеток и этот период надо пережить - что Алёна и делает. В начале недели в процесс терапии доктор ввел несколько таргетных препаратов. Доза пока минимальная - смотрят на ответ организма и на проявление побочных эффектов. Также пока у меня нет информации по дате начала 2 курса car-t терапии клетками CD 19. Думаю, что эту информацию доктор озвучит после пункции на следующей неделе.
Свой день, несмотря на то,что из палаты выходить нельзя, Алёна проводит активно - рисует картины, собирает конструктор, монтирует клипы, записывает видео, готовится в ЕГЭ - ведь в сентябре Алёна пойдет учиться уже в 11 выпускной класс.
К сожалению, также есть и тяжелая для нас новость - доктор подтвердил необходимость повторной ТКМ. На этот раз повторная ТКМ должна быть обязательно от неродственного донора с подходимостью 10/10. Это очень сложная задача - найти подходящего донора, активировать, и самое сложное - не потерять время (ТКМ должна пройти в течение 2-3 месяцев после окончания курса car-t терапии),и подойти к пересадке максимально подготовленными ( полная ремиссия, нормальный вес тела, минимизированы проблемы ЖКТ). В Китае уже начали поиск в китайской базе доноров и нам выставили счет на ТКМ. Он составляет 180 тыс долларов. Это неподъёмная сумма для нас.
Просим вас рассмотреть возможность увеличения суммы сбора.
спасибо большое за помощь и поддержку, мама Алёны
